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Areia Branca dos Assis promove palestra sobre Epidermólise Bolhosa

Evento em Mandirituba serve para esclarecer assuntos relacionados à rara doença desconhecida de muitos brasileiros

Presidente da Debra Brasil, Leandro Rossi, ao lado esquerdo, da Primeira-Dama Michele Bolsonaro, em Brasília

Por Léo Souza

No período de 25 a 31 de outubro acontece a campanha de conscientização sobre a existência da Epidermólise Bolhosa (EB) em todo o Brasil. O município de Mandirituba, mais precisamente a localidade de Areia Branca dos Assis, sediará na sexta-feira (18), a palestra sobre Epidermólise Bolhosa (EB), e terá como local a escola Vitor Leal Claudino, com início previsto para as 14h. A palestra será ministrada por membros da Associação de Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa (APPAPEB) e é servirá de esclarecimento aos alunos do terceiro ano do Ensino Fundamental. Neste período também está programada a campanha “Vire do Avesso”. Segundo os organizadores, o tema surgiu porque até o elástico e as etiquetas das confecções podem provocar machucados graves, como o surgimento de bolhas nas crianças com EB.

Essas pessoas com Epidermólise Bolhosa são chamados de “borboleta”, por conta da pele frágil como asas da borboleta. Essas pessoas sofrem com feridas na pele causadas pelo mínimo atrito a pele. Um simples esbarrão ou apertão pode causar lesões na pele. Como as outras crianças não sabem o que significa o machucado do colega, haverá a palestra para que todos os demais alunos sejam esclarecidos.

Andreia Shibata com o filho pequeno Xavier, de nove anos, em Areia Branca dos Assis

Esta enfermidade – Epidermólise Bolhosa-EB – é uma doença rara, que passa de pai para filho e não é contagiosa. É importante abraçar essas pessoas e evitar o preconceitos criados por alguém desinformado. A característica principal dessa doença é a fragilidade da pele e de mucosas (tecido que recobre a boquinha do bebê e órgãos internos). Segundo a enfermeira Katrin Aline Osti, da Debra Brasil de Blumenau (SC), atualmente no Brasil estão cadastradas 930 pessoas. “Mas este número pode chegar a 1,7 mil pessoas. Estima-se que no mundo há 500 mil pessoas vivendo com EB”, enumerou Katrin Osti.

No Brasil, não há nenhum tipo de campanha de conscientização da doença por parte das autoridades. No entanto, nesta quinta-feira (10), o presidente da Debra Brasil, Leandro Rossi, esteve em Brasília (DF), onde aconteceu o encontro que serviu de lançamento da abertura da consulta pública para o protocolo clínico e de diretriz terapêutica da EB. “Esse documento foi elaborado por uma equipe técnica do Ministério da Saúde (MS) e institui regras de diagnóstico, tratamento e manejo dos pacientes com Epidermólise Bolhosa”, explicou Katrin Osti. Depois de aprovada, vai servir como regra para o serviço de saúde.

Ainda não existe cura para esta doença. O tratamento tem a finalidade de melhorar a qualidade de vida destas pessoas. E o tratamento está relacionado ao uso de curativos adequados que não grudem na pele da pessoa, provocando mais lesões. Há também o suporte nutricional, porque como as pessoas têm muitas feridas, eles perdem peso e desidratam muito facilmente. O acompanhamento especializado é feito por uma equipe multiprofissional, entre eles psicólogos, nutricionistas, gastroenterologista e dermatologista.

Profissionais voluntárias: enfermeira Katrin Aline Osti e a Dra Jeanine Magno, médica da Debra Brasil de Blumenau (SC)

Atenção do Ministério da Saúde vai elevar a qualidade de vida dos pacientes

A paranaense Andreia Shibata é mãe do Xavier, de nove anos, que nasceu com a doença. Acadêmica em Pedagogia, Andreia deixou de trabalhar para cuidar do pequeno Xavier. Ela reside em Areia Branca dos Assis e é responsável pela organização da palestra que será realizada na localidade de Mandirituba, Região Metropolitana de Curitiba (RMC). Qualquer informação é importante para divulgar a doença rara. “Uma coisa importante de se colocar é que essas pessoas, crianças não são ‘portadoras’ da EB. A deficiência não se porta porque não é uma bolsa pra ser carregada e que, às vezes, você pode deixar em casa”, ensinou Andreia Shibata. “Antes de tudo, uma pessoa com EB, é um ser humano que gosta de ser tratado como todos os outros ”, completou Andreia.

As informações divulgadas em âmbito nacional sobre a Epidermólise Bolhosa, a cada dia que passa deixa a doença mais conhecida por todos no Brasil. “É que precisamos muito que todos conheçam, porque somente assim poderemos salvar muitas crianças e dar uma qualidade de vida melhor a todas elas”, agradeceu Andreia.” E para nós é uma vitória isso tudo. E quero pedir a todos que compartilhem essas informações”, sugeriu, Andreia Shibata.

Outras informações sobre a EB nas redes sociais: @debrabrasileb (Instagram e Twitter) ou pelo Facebook da Debra Brasil; e no Facebook da  (APPAPEB)

Jeremias Reis (ao centro), vencedor do The Voice Kids – Brasil, também decidiu se juntar na campanha de conscientização da Epidermólise Bolhosa

Imagens: Divulgação Debra Brasil

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