DestaqueMandiritubaSaúdeVideos

Epidermólise Bolhosa uma doença desconhecida

Alunos do terceiro ano da escola Vitor Leal Claudino participam de palestra educativa sobre EB. Presidente da Appapeb, Roberta Uceda, tirou as dúvidas dos alunos sobre a doença

Presidente da Appapeb, Roberta Uceda, com profissionais e alunos da escola Vitor Leal Claudino envolvidos na Palestra sobre esclarecimento da EB no Brasil

Por Léo Souza

No período de 25 a 31 de outubro acontece a campanha de conscientização sobre a existência da Epidermólise Bolhosa (EB) em todo o Brasil. O município de Mandirituba, mais precisamente a localidade de Areia Branca dos Assis, sediou na tarde desta sexta-feira (18), a palestra sobre Epidermólise Bolhosa (EB), na escola Vitor Leal Claudino. Apenas 45 pessoas foram identificadas com a doença, no Paraná, que torna a EB desconhecida da maioria da população.

A palestra foi ministrada pela presidente da Associação de Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa (Appapeb), Roberta Uceda, e serviu de esclarecimento aos alunos do terceiro ano do Ensino Fundamental. “É uma doença rara, com poucas informações e muito preconceito. Trata-se de uma doença genética, não contagiosa, que, infelizmente, ainda não tem curam e se caracteriza por uma fragilidade na pele. Qualquer atrito pode causar o rompimento da pele, formando uma bolha, uma lesão”, explicou Roberta Uceda.

A aluna Camily Isabele dos Santos fez uma pergunta a presidente Roberta Uceda e tirou a dúvida sobre a doença. “Eu queria sobre as luvas e as pessoas com a doença poderiam usar luvas. Nunca tive nenhum preconceito com o Xavier”, contou. Gustavo Xavier, de nove anos, ficou feliz com os esclarecimentos repassados aos alunos da escola. “Fiquei satisfeito, porque agora eles já sabem um pouco da minha doença. Eles também vão saber se comportar para evitar o choque para eu não me machucar”, declarou Xavier.

Andreia Shibata, mãe do Gustavo Xavier, foi a grande responsável pela realização da palestra em Areia Branca dos Assis. Ela conseguiu mobilizar a direção da escola, direção da Appapeb, os alunos, as professoras e as mães dos alunos. “Nós estamos chegando à Semana de Conscientização da EB, então é importante levar todo esse conhecimento para as pessoas para que no futuro, essas criança que ouviram a palestra comentem e tornem a doença conhecida no Brasil e no exterior”, torce Andreia, que recorda o nascimento do Gustavo Xavier. “Nem os médicos sabiam qual era a doença que o Xavier tinha”, lembrou.

Neste período também está programada a campanha “Vire do Avesso”. Segundo os organizadores, o tema surgiu porque até o elástico e as etiquetas das confecções podem provocar machucados graves, como o surgimento de bolhas nas crianças com EB.

Essas pessoas com Epidermólise Bolhosa são chamados de “borboleta”, por conta da pele frágil como asas da borboleta. Essas pessoas sofrem com feridas na pele causadas pelo mínimo atrito a pele. Um simples esbarrão ou apertão pode causar lesões na pele. Como as outras crianças não sabem o que significa o machucado do colega, a palestra para que todos os demais alunos fossem esclarecidos.

Muitos alunos e pais de alunos da Escola Vitor Leal Claudino prestigiaram a palestra sobre EB, em Areia Branca dos Assis (Mandirituba)

 

Tags
Continuar lendo

Artigos Relacionados

Skip to content